Con la Legge quadro 5/2/92 n.104, finalmente, dopo anni di norme settoriali, è stato promulgato un quadro di riferimento complessivo.

Tale legge comunque non ha raccolto in un testo unico tutte le norme relative alla disabilità, ma costituisce semplicemente una cornice entro cui devono prodursi le norme successive che, visto il passaggio di competenze, sono sempre più norme regionali e locali.

Rimangono quindi in vigore numerose leggi relative a singoli e specifici aspetti come per esempio le barriere architettoniche, accessibilità comunicazione, l’integrazione scolastica, l’integrazione lavorativa, le provvidenze economiche, gli sgravi fiscali, i permessi lavorativi, ecc.

Una legislazione così affollata presenta problemi di correlazione tra norme, che stanno amplificandosi con la crescita della normativa regionale e locale.

Si può citare l’esempio paradossale dei contributi economici previsti a favore dei disabili dalla Legge statale 162/98, che esclude gli ultrasessantacinquenni, e dei bonus regionali a favore degli anziani che escludono chi non ha raggiunto i settantacinque anni: le due normative lasciano così una fascia cieca che non può usufruire né dell’uno né dell’altro contributo.

La cosa più grave è che tutte queste norme sembrano mancare di un progetto globale in cui sia fissato un obiettivo finale.

Questo rischia di disperdere le risorse senza raggiungere alcun obiettivo apprezzabile.

Negli ultimi tempi si è dato particolare rilievo alla famiglia riconoscendole il ruolo fondamentale che essa svolge nella nostra società.

E’ significativa la variazione di denominazione degli uffici competenti: Ministero della famiglia e delle politiche sociali, Assessorato alla famiglia e alla solidarietà sociale.

.L’obiettivo sociale e la missione della famiglia è principalmente quello di offrire persone autonome e responsabili alla società affinché siano in grado di prendere il loro posto e dare il loro originale contributo al bene comune.

L’obiettivo delle politiche e delle norme prodotte per la tutela dei disabili e delle loro famiglie non può essere diverso da quello sopra indicato previsto per tutti e tendente, in definitiva all’indivi-, duazione e all’emancipazione delle persone affinché possano esercitare in pienezza i loro diritti fondamentali(1). 

Le norme a tutela dei disabili dovrebbero essere interpretate e soprattutto attuate al fine di aiutare le famiglie a dare figli adulti e responsabili alla società, anche in presenza di handicap intellettivi, nei limiti e con i correttivi specifici di ciascun caso.

Volendo esemplificare occorre perseguire sempre, in ogni intervento, l’obiettivo dell’autonomia, aiutando la persona disabile sorda - anche contro le sue o altrui paure - a rendersi il più autonoma possibile e, quindi, a staccarsi dalla famiglia/istituto per realizzare il proprio originale e nuovo nucleo familiare. Ciò sia per portare avanti il proprio ciclo evolutivo sia per permettere alla propria famiglia, ai genitori, di non crollare sotto il peso della cura e di riappropriarsi della vita per il proprio bene e per quello della comunità.

.L’incertezza sugli obiettivi, invece, porta a realizzare interventi frammentari e, a lungo termine, controproducenti. 

Le famiglie col tempo si esasperano.

Ingigantiscono le loro paure aumentando barriere protettive soffocanti.

Radicalizzano la tendenza al risparmio e/o all’accaparramento per accumulare risorse da spendere un domani per il figlio, ma anche per sé.

Infatti, l’esperienza gravosa dell’assistenza del figlio li porta a proiettare sul proprio futuro di anziani le paure acquisite amplificate dal pensiero circolare del tipo: domani anch’io avrò bisogno - mio figlio non potrà aiutarmi - io non potrò aiutarlo - chi potrà farlo se non avremo le risorse per pagare? I servizi no di certo, ci hanno lasciato soli con il carico del figlio, pensa se potranno aiutare noi.

.Nella mia esperienza personale e professionale, l'attività di questa associazione ho avuto infinite conferme che interventi senza obiettivi fondamentali, essenziali e alti, importanti, sono controproducenti.

Ritengo che sia maturo il tempo per dirci la verità sulle risorse.

Non solo sono limitate ma rischiano di diminuire.

E’ sempre più necessario legare ogni beneficio a dei doveri funzionali, ad obiettivi parziali verificabili e organizzati per perseguire l’obiettivo finale.

E’ fondamentale fare progetti ma ancor più importante è la individuazione di criteri di selezione, di tempi e modalità di verifica e di controllo.

Per esempio, siamo sicuri che i numerosissimi familiari e sordi di chi ha ottenuto - spesso con facilità e superficialità estrema - la certificazione di gravità utilizzino le ore di permesso retribuito previste dalla legge 104 per l’assistenza del familiare? e la persona handicap sorda maggiorenne ? vorrei lanciare un dibattito che parta da questo presupposto: ad ogni diritto deve corrispondere un dovere.

Facciamo in modo che ogni vantaggio, ogni provvidenza economica - anche la pensione e l’indennità di accompagnamento l'indennità di comunicazione- siano legate a dei doveri, per esempio, la frequentazione obbligatoria dei disabili e sordi dei loro familiari a gruppi di mutuo aiuto per tutta la durata della scuola dell’obbligo.

E per chi diventa disabile da adulto per un numero di anni sufficiente a fare un percorso di autonomia.

Occorre superare la tendenza dei disabili a collezionare tutti i vantaggi offerti dal sistema indipendentemente dal bisogno effettivo.

Devono essere individuate le priorità in modo da assegnare maggiori risorse a chi ha più bisogno.

Oggi un tetraplegico che deve pagare un assistente per mangiare, bere, urinare, defecare, lavarsi, vestirsi, spostarsi, percepisce la stessa pensione ed indennità di accompagnamento di un paraplegico che può fare da solo tutte queste cose.

Questo stesso sistema incentiva chi ha più risorse a rimanere disoccupato e chi ne ha meno a lavorare per pagare l’assistenza. 

Un principio classico della cultura giuridica ereditata dai romani ed esportata nel mondo intero è quello che dice: "risposte uguali a bisogni diversi è massima ingiustizia".

Se non abbiamo in mente l’obiettivo e non stabiliamo una rigida scala di priorità le risorse saranno sempre insufficienti a stimolare il cambiamento verso l’emancipazione e il pieno esercizio dei diritti.

Procedo ora con l’analisi delle leggi più importanti e di maggiore attualità, solo per evidenziarne gli aspetti che io reputo di assoluta criticità, con la speranza di aprire un dibattito soprattutto a livello della nostra Asl e dei competenti organi regionali.

Essa dà la possibilità di ottenere finanziamenti per l’acquisto di ausili tecnologicamente avanzati che siano di aiuto a ridurre la limitazione. Non ci sono criteri di selezione nemmeno rispetto alle limitazioni funzionali, basta correlare il bisogno dell’ausilio allo stato di invalido. Per quest’anno, ad esempio, si è deciso di finanziare le richieste presentate lo scorso anno che riguardavano soprattutto i computer. E’ evidente che chiunque ha una qualche invalidità, pur senza la necessità di quell’ausilio per superare la limitazione funzionale, presenterà la domanda per far valere il suo diritto. Questo anche se - come ho avuto modo di sentire da più parti - il computer lo aveva già e desideri solo acquistare l’ultimo modello o magari voglia regalarne uno al fratello. 

Questa legge permette alle Regioni di programmare degli interventi di sostegno alla persona disabile grave e alla sua famiglia che possono consistere in interventi di assistenza domiciliare e di aiuto personale anche della durata di 24 ore, di sollievo, di rimborso parziale di spese documentate di assistenza nell’ambito di programmi previamente concordati. La 162 dedica inoltre un comma specifico alla vita indipendente invitando le regioni a disciplinare la realizzazione di programmi di aiuto alla persona volti appunto a garantire questo scopo.
La scarsità di fondi a disposizione per la 162, però, unita alla scarsità di risorse dei Comuni, che dovrebbero coprire le percentuali di spesa non finanziata, impone di fare delle scelte. Senza criteri si rischia di rendere attuabili solo gli interventi effettuati dalle strutture, quelli in favore di cittadini di amministrazioni comunali ricche o di chi ha risorse proprie per pagare la percentuale scoperta. Di conseguenza, molti disabili, pur avendone la necessità e le potenzialità, sono costretti a stare in famiglia. Essi non riescono nemmeno a pensare alla prospettiva di andare a vivere da soli o con qualcun altro. La necessità di assistenza è troppo alta e non sanno come far fronte ai costi. Non possono nemmeno ottenere aiuto da quelle stesse famiglie che tanto si oppongono ai loro progetti di autonomia per la paura di ciò che gli potrebbe capitare fuori dal loro controllo e/o protezione.  Una parte dei fondi della 162 sono assegnati alle strutture che fanno progetti di sollievo, di osservazione, di emancipazione dalla famiglia. Per strutture intendo anche le grandi realtà del no profit, che da una parte si lamentano di essere in difficoltà e dall’altra si ampliano, anche a scapito delle piccole realtà.. Per quanto riguarda i CRH, per esempio, nella nostra Asl esistono solo quelli per gli psichici, mentre non ve ne sono per fisici gravi. Mi viene il dubbio che la maggiore capacità di controllo degli utenti e le maggiori spese sanitarie richieste dai fisici, sia per farmaci e ausili che per l’assistenza medica, infermieristica, fisioterapica, ecc. non garantiscano i margini di guadagno ottenibili sugli psichici. Per questa carenza alcuni fisici gravi, anche se giovani, sono costretti ad andare nelle case di riposo o ad essere ospitati in CRH fuori Asl, quindi lontano dai loro affetti. E quando la causa del ricovero è la fase terminale di malattie degenerative questa lontananza dagli affetti risulta ancora più pesante. Pur non essendo collegato con la 162 voglio dare voce al grave problema dell’assistenza domiciliare dei malati psichiatrici. Infatti, anche in questo campo sembra che i soldi della riabilitazione vengano quasi totalmente spesi per le comunità, che sono nate come funghi in questi ultimi 3-4 anni, mentre prima da noi non esistevano. Quelle che vanno per la maggiore sono ad alta intensità e percepiscono rette di oltre 330.000 lire al giorno - cioè circa 200 milioni di lire al mese per 20 ospiti - a volte costretti a dormire in camere da 6 letti. Non ci sono soldi, invece, per pagare i centri diurni per i malati mentali né per gli interventi terapeutico-riabilitativi al domicilio.  Il piano socio-sanitario prevede che si potenzino gli interventi individuali sul territorio anche per ritardare i ricoveri nelle strutture, notoriamente più costosi. Lo stesso Ministro Sirchia in questi giorni ha affermato che occorre potenziare la rete dei servizi al domicilio della persona. Ma allora - tornando specificamente ai fondi previsti dalla 162 soprattutto per favorire la domiciliarietà - mi chiedo perché sono diminuite del 20% le cifre stanziate quest’anno (2002) quando invece il precedente governo aveva già destinato alla 162 gli stessi soldi stanziati per il 2001. Perché sono diminuiti questi stanziamenti e non quelli destinati alle strutture? Se ci sono problemi di costi perché non si taglia anche sugli accreditamenti? Si dirà che le strutture hanno il personale da pagare. E noi no? La quasi totalità dei disabili, rinuncia alla prospettiva di una vita autonoma poiché non c’è la certezza per il futuro. Mi sembra che qui si dice una cosa ma si fa esattamente il contrario.
Dal punto di vista psicologico la riduzione del 20% dei fondi per la 162, quindi anche per la vita indipendente, è devastante: amplifica il senso di incertezza e le paure dei disabili che vorrebbero realizzare il diritto alla propria autodeterminazione bloccando le loro aspirazioni insieme alle potenzialità. Se si vuole incentivare davvero la domiciliarità si devono assegnare più fondi. Non solo nell’interesse delle persone coinvolte e della qualità della loro vita, ma anche nell’interesse generale. Le cifre stanziate per la residenzialità e per l’intervento a domicilio sono diverse: un CRH ha una retta giornaliera di circa 129,114 Euro (di 250.000 vecchie Lire) e oltre, un intervento a domicilio, anche sulle 24 ore, spesso costa molto di meno, e non solo economicamente. Certamente le strutture garantiscono servizi importantissimi per i disabili e le loro famiglie sostenendo costi molto alti. Mi chiedo però come mai alcune di queste hanno bisogno di diventare fondazioni, riescono a pagare profuma- tamente i loro consulenti, si ampliano creando altre strutture simili o complementari - guarda caso mai quelle che prevedono l’autogestione degli utenti o mancanza di rette - mentre alla maggior parte dei disabili che non le utilizzano è negata ogni prospettiva oltre la famiglia, soprattutto quando questa è ancora vivente. Il problema, comunque, non è solo relativo all’aumento dei fondi da stanziare. Innanzitutto devono essere spesi bene quelli già stanziati. Oggi non è più proponibile una distribuzione indiscriminata. Tanto più in questo settore dove la differenza tra i bisogni di assistenza è notevole, a volte abissale, da persona a persona. E’ quindi indispensabile fissare criteri e priorità per l’assegnazione dei fondi tra i progetti presentati. Dal discorso sull’efficacia ed efficienza consegue in modo imprescindibile quello sui controlli, anche a campione ma sostanziali e non formali, sia sulle spese sostenute dalle strutture che su quelle fatte direttamente dai disabili. Molti disabili temono che le strutture possano accaparrarsi anche i fondi della 162 per progetti che a loro comportano costi minimi, con notevole guadagno. Per esempio, sarebbe facile per una struttura farsi pagare un intervento di sollievo alle famiglie utilizzando personale già impiegato per gli altri utenti senza alcun costo aggiuntivo.
Anche tra i disabili si tende a non assumere in regola gli assistenti sul presupposto che con i pochi soldi erogati non è possibile pagare i contributi. Ma i progetti devono comprendere anche i costi della regolarizzazione dei rapporti di lavoro. Da una parte l’eventuale irregolarità dei rapporti rende quasi impossibile avere riscontri oggettivi delle spese rimborsabili, dall’altra parte lascia i disabili e le loro famiglie in balia di gravi responsabilità sindacali e infortunistiche. In alcuni Comuni il controllo si limita a far firmare al disabile una dichiarazione che libera la stessa amministrazione da ogni responsabilità circa la regolarizzazione del rapporto. 
Ritornando alla spesa io ritengo che occorrerebbe fissare criteri anche per quanto riguarda il costo orario degli assistenti, entrando nel merito dell’efficacia e dell’efficienza dei singoli interventi.  Usare bene i fondi disponibili impone anche una maggiore attenzione ai casi in cui all’assistito spetti un risarcimento danni da parte delle assicurazioni. Mi risulta che Comuni ed Asl, per i contributi di cui parliamo, non si preoccupino minimamente di chiedere alle assicurazioni e alle famiglie i rimborsi dei servizi prestati. Tali somme potrebbero essere reimpiegate per quelle persone che non hanno alcuna risorsa. La 162 è una legge rivoluzionaria, veramente importante, poiché non assegna contributi a pioggia ma permette di valutare le effettive necessità di ciascuno. Purtroppo, senza criteri e senza controlli è destinata a svuotarsi di ogni contenuto. Occorre fare valutazioni che considerino le diverse situazioni, che vedano la persona nella sua globalità, che tengano conto degli interventi di cui è già beneficiaria. Occorre guardare al progetto globale di vita di ciascuno e agli obiettivi che si vogliono perseguire altrimenti si rischia di dare il solito contributo assistenziale per non scontentare nessuno, senza produrre effettivi cambiamenti. E’ assolutamente necessario fare scelte e stabilire priorità. In Italia esistono esperienze diverse da quelle che stiamo sperimentando nell’Asl di Varese, dove non si vogliono effettuare scelte e applicare criteri semplicemente perché la Regione lascia gli enti liberi di provvedervi. 
In Piemonte, per esempio, l’Asl 5 ha deciso di stanziare tutti i soldi della 162 per finanziare i pochissimi progetti di vita indipendente di alcuni dei disabili più gravi. La ALSS di Venezia ha deciso di finanziare esclusivamente progetti di vita indipendente, anche se non vi sono indicazioni regionali. La Regione Lombardia ha deciso di rimborsare al massimo l’80% della spesa senza dare indicazioni sulle percentuali di finanziamento da attribuire agli specifici interventi (questo significa che maggiori saranno le richieste, più bassa sarà la percentuale di finanziamento assegnata indi-scriminatamente a tutti). Ciò nonostante, l’Asl di Brescia nel 2001, dopo aver analizzato le richieste pervenute e averle rapportate al budget assegnatole dalla Regione, ha stabilito i seguenti criteri di priorità per l’assegnazione dei fondi: innanzitutto ha deciso di destinare ai progetti di vita indipendente il massimo del contributo previsto (cioè l’80%); ha deciso poi di attribuire percentuali via via minori agli interventi di integrazione sociale, di assistenza domiciliare e di sollievo. In base a questi criteri e ad altri parametri sono stati finanziati: all’80% i 21 progetti di vita indipendente presentati; con percentuali sempre più basse: 39 progetti di integrazione sociale su 60 presentati, 31 progetti di assistenza domiciliare su 49 presentati; solo 4 progetti di sollievo a favore di persone che non usufruivano di alcun altro intervento in strutture. Nella nostra Asl, invece, i progetti effettivi di vita indipendente sono pochissimi - anche perché disabili e comuni prima di avviare gli interventi hanno bisogno di conoscere la quota a loro carico - mentre numerosi sono i progetti di sollievo e gli altri interventi finanziati alle strutture. Nell’Asl di Brescia inoltre tutti i progetti vengono preliminarmente valutati dagli operatori dei nuclei disabili: per gli interventi di sollievo, per esempio, vengono fatti degli incontri di valutazione tra gli operatori dei nuclei ed i famigliari prima che le strutture diano il via all’intervento, con sottoscrizione di un documento preliminare da parte della famiglia e degli operatori stessi. Nella nostra Asl le valutazioni di questi progetti avvengono a intervento concluso - mentre la legge nazionale parla di "…programmi previamente concordati" - basandosi su documenti redatti dalle stesse strutture, senza che ci siano contatti diretti con le famiglie nel momento dell’effettiva necessità del sollievo; l’unica forma di "controllo" sembrerebbe essere la semplice comunicazione alle famiglie dell’importo finanziato.

In conclusione ritengo che i fondi della 162 siano delle briciole rispetto alle entrate che le strutture accreditate incamerano di routine. Forse qualcuna di loro ha chiuso i propri bilanci anche con degli utili. Perché non li impiegano per effettuare proprio questi interventi che hanno il carattere della provvisorietà? Questa è una provocazione che spero apra un dibattito. Infatti, conosco l’importanza del lavoro svolto dalle strutture ma, per quanto riguarda la 162 ritengo ancor più importanti gli interventi effettuati dal mondo del volontariato che non gestisce servizi già finanziati, quelli per far fronte alle nuove emergenze, quelli al domicilio di disabili che, pur avendo molte potenzialità, soffocano i loro sogni perché non riescono nemmeno a pensare oltre la famiglia, non avendo risorse per pagare l’assistenza necessaria a vivere.
Ci dobbiamo prima o poi dire che i soldi sono limitati e che non bastano per tutti - forse già parecchi lo sanno ed è per questo che approfittano di tutte le occasioni - e dobbiamo utilizzarli nel modo più efficace ed efficiente, evitando di dare a chi ha già, a chi ha la voce più grossa ed è in grado di fare, chiedere e… avere. (Relazione tenuta dal Presidente Stefano Faggian a questo ufficio Legale dell'Associazione Italiana Non Udente Onlus e Federazione Non Udenti Veneto Onlus con sede di Venezia)